Статус - положительный. Каково жить и открыто говорить о своем диагнозе ВИЧ

Статус - положительный. Каково жить и открыто говорить о своем диагнозе ВИЧ

Уже восемь лет как ВИЧ-инфекция исключена из списка смертельных заболеваний и переведена в разряд хронических, таких как, скажем, сахарный диабет. Лекарственные препараты подавляют размножение вируса иммунодефицита в организме до такой степени, что он перестает определяться в крови и прогноз на жизнь у этого человека такой же, как и у здоровых людей. В России препараты для лечения пациенты СПИД-центров получают бесплатно. Нижегородец Александр Илика (на фото) один из них.

Страхи в голове

Однако большинство инфицированных россиян тщательно скрывают свой диагноз даже от самых близких. Людей, открыто заявляющих о своем ВИЧ-положительном статусе, единицы. Год назад Александр Илика откровенно рассказал о том, что уже три года состоит на учете в Нижегородском областном центре СПИДа. Столкнувшись с этим заболеванием, нижегородец был удивлен тем огромным количеством страхов и мифов вокруг ВИЧ. Это подвигло молодого человека организовать свой канал «О ВИЧ с позитивом» на ютубе, который можно найти по хештегу #nemolchi. Спустя год Александр Илика рассказывает о том, как изменилась его жизнь после публичного признания. 

- Это принесло мне свободу и избавило от имеющихся страхов. С одной стороны, любое заболевание - это личное. Но ВИЧ - болезнь социальная и поэтому я говорю об этом. На своем примере стремлюсь показать, что большинство страхов у нас в голове. Когда я принял решение открыться, то прежде всего рассказал о своем диагнозе маме. Конечно, ее мое сообщение ранило, ведь она как любая мать переживает за сына. Затем я позвал ее в СПИД-центр, и когда мама увидела, что его пациенты обычные люди - дети, пенсионеры, то она поняла, что ВИЧ давно уже перестал быть болезнью маргиналов… 

Я из многодетной семьи. Сестры, которые ранее негативно отзывались о ВИЧ-положительных людях, тоже поддержали меня.

- Люди боятся раскрытия своего диагноза, так как опасаются, что это скажется на их карьере. Вы работаете в сфере общепита с людьми. Какова была реакция начальства, коллег? 

- Есть профессии, где предусмотрен ряд ограничений. Но это не мой случай. Если бы признание стало причиной моего увольнения, то я бы обязательно обратился в суд и привлек к этому разбирательству максимальное внимание общественности.

- Но, скорее всего, официальная причина увольнения была бы какая-то другая…

- Придраться можно к любому. Работодатели пользуются тем, что люди не готовы идти в суд и доказывать, что их уволили по причине того, что они ВИЧ-положительные. Моему руководителю потребовалось время, но спустя месяц он подошел ко мне, спросил о самочувствии, пожал руку.

Коллектив у нас маленький, я собрал всех и предложил не шептаться у меня за спиной, а задать все вопросы лично. Людей прежде всего интересовало, насколько опасно для них то, что я носитель ВИЧ. Я объяснил, что нет ни малейшей угрозы заражения, и больше эту тему мы не поднимали. В итоге в отношении коллег ко мне ничего не поменялось.

Профилактика не работает

- Медики не перестают говорить о важности профилактики распространения ВИЧ…

- Говорят действительно много. Ролики на эту тему, которые одно время показывали по телевизору, мне не нравятся. Плакаты, сувенирная продукция с разными лозунгами, на мой взгляд, не работают. Это бесполезная трата денег. 

Я уверен, что профилактикой должны заниматься люди ВИЧ-положительные, которые знают проблему изнутри. Только откровенный разговор с аудиторией помогает сломать стереотипы. Например, я общался со студентами сельхозакадемии, и после почти все они прошли тестирование, чтобы узнать свой статус.

- Вот уже год, как работает ваш канал на ютубе. Как много у вас подписчиков? И какой самый главный результат этой работы?

- Хочу особо подчеркнуть, что я не состою ни в одной общественной организации. Мне никто не платит за то, что я делаю в плане просвещения людей.

Подписчиков на моем канале не может быть много, так как 90 процентов людей бояться этой темы. В социальных сетях у меня группа открытая, а народ боится вступать туда, писать комментарии со своей официальной страницы, ставить лайки. В моем видео участвовали молодые ребята 20 - 22 лет. Один из них, когда начал делать репосты ролика на тему ВИЧ на своей странице, обнаружил, что у него из друзей отписались 15 - 20 человек... То же самое произошло с моим коллегой, вместе с ним я тоже делал видео для своего канала. 

До сих пор в глазах общества наличие вируса иммунодефицита считается чем-то постыдным. Я пытаюсь хоть что-то поменять в сознании людей, и результат есть. «Мы смотрим ваше видео, и когда слышим, как вы спокойно говорите о своем диагнозе, то тоже успокаиваемся. Прекращается паника», - пишут мне в соцсетях.

Одна женщина написала. «Спасибо Вам огромное за то, что вы делаете, я живу с ВИЧ 17 лет и никому об этом никогда не говорила. Только благодаря вам я открылась своим родственникам». Меня радует, что я помог кому-то.

Александра МАХЛИНА. Фото Александра ВОЛОЖАНИНА.

Кстати 

В третье воскресенье мая ежегодно отмечается Всемирный день памяти жертв СПИДа. По информации Нижегородского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, в 2017 году рост заболеваемости ВИЧ отмечен в 26 районах области и Нижнего Новгорода. На 1 января 2018 года в регионе зарегистрировано 23 056 человек с таким диагнозом, в том числе вновь выявленных больных ВИЧ-инфекцией 2348.