1 июня в Нижнем Новгороде впервые пройдет благотворительный марафон «Тысячи добрых сердец» под патронатом губернатора Нижегородской области Валерия Шанцева. Целью марафона, приуроченного к Международному дню защиты детей, является сбор средств, необходимых для лечения ребят, страдающих сложными, трудноизлечимыми заболеваниями, а также для лечения и последующей реабилитации детей, нуждающихся в неотложной, профессиональной, дорогостоящей медицинской помощи.
Марафон пройдет на площадке Дворца спорта профсоюзов (проспект Гагарина, 29). Время проведения благотворительного марафона — с 12.00 до 21.00. В этом мероприятии примут участие московские звезды, а также нижегородские исполнители. В программе будут представлены самые разные музыкальные жанры и направления.
Стоимость билета на концерт (250 рублей) является благотворительным взносом в фонд помощи больным детям, и чем больше придет людей на марафон, тем реальнее станет помощь. О детях, которым нужна поддержка, мы расскажем в нашей газете. Сегодня — об одном из них, шестнадцатилетнем дзержинце Александре Рыжове.
Диагноз у Саши сложный — энцефалит Расмуссена (редкое воспалительное заболевание головного мозга). Его мама Светлана Роганова и врач Галина Данильцева, заведующая отделением для детей с поражением нервной системы и нарушением психики детской областной клинической больницы, верят в хороший результат. Но лекарств не хватает.
Саша наблюдается в областной детской больнице с раннего возраста.
— Ровно в год у Саши поднялась температура 40 градусов. Сразу положили в больницу. Оказалось, что увеличена одна почка — левосторонний гидронефроз. Прооперировались. С тех пор мы здесь лежали семь раз, — рассказывает мама. — А в 8 лет у Саши начались проблемы с ногой, он стал прихрамывать.
Два года назад Саша начал задыхаться. Это был первый эпилептический приступ. После выписки через неделю приступ повторился. Опять реанимация. Болезнь прогрессировала, и пришлось ехать к специалистам в Москву. Но и это не помогло. Энцефалит Расмуссена — очень редкое заболевание, которое в основном поражает детей до 15 лет и характеризуется крайне резистентной к лечению эпилепсией, вовлечением одного из полушарий мозга и прогрессирующей его атрофией.
Сейчас, с появлением биопрепаратов, пациентам с энцефалитом Расмуссена назначают особые высокотитрованные иммуноглобулины. Это позволяет остановить прогрессирование заболевания. Саше они явно пошли на пользу. Но у него возникла проблема с обеспечением высокотитрованным иммуноглобулином.
Саша находится на домашнем обучении, иногда ходит в школу. Любимые предметы — алгебра, история России и география. Учится на четверки. Он любит природу и животных. Помогает маме выращивать домашние цветы, с удовольствием играет с котом Пушком.
Избавиться от заболевания полностью невозможно, но на качественно хорошую жизнь у мальчишки есть все шансы. На лекарства, однако, нужны деньги, и семья очень надеется на помощь.
Ника ПЕРОВА.
РЕКВИЗИТЫ:
Получатель — Благотворительный Фонд Олега Кондрашова
ИНН 5260985655 КПП 526001001
р/с 40703810700700000362
в НФ «НПСБ»ОАО «АКБ САРОВБИЗНЕСБАНК»
к/сч 30101810400000000899 БИК 042202899
р/с 40703810342000000007
вВолго-Вятском Банке Сбербанка России ОАО
к/сч 30101810900000000603 БИК 042202603
В случае если денег на лечение ребенка собрано больше первоначально заявленной суммы или часть денежных средств по