Сбор средств на лечение смертельно больных детей объявлен в благотворительном марафоне.

На расчетный счет, объявленный организаторами марафона «Тысячи добрых сердец», уже начали приходить средства помощи от нижегородцев. Напомним, что 1 июня, в День защиты детей, в Нижнем Новгороде под патронатом губернатора Валерия Шанцева пройдет главное мероприятие, каждый билет (250 рублей) которого станет благотворительным взносом. Собираемые средства необходимы для лечения ребят, страдающих сложными, трудноизлечимыми заболеваниями, а также для их последующей реабилитации.

Марафон пройдет на площадке Дворца спорта профсоюзов (проспект Гагарина, 29) с 12.00 до 21.00. В программе примут участие московские звезды, а также нижегородские исполнители.

Сделать взнос прямо сейчас можно, перечислив деньги на помощь конкретным детям, о которых «НН» рассказывают на своих страницах.

В прошлом выпуске рубрики мы рассказали о Саше Рыжове. Сегодня знакомим читателей с Захаром Уваровым.
Захар живет в Лыскове, ему всего четыре года. Мама Мария Куликова рассказывает, что у ее сына очень редкое (одно на 40 тысяч новорожденных) и трудноизлечимое заболевание — синдром Драве.

— Синдром Драве — тяжелая миоклиническая эпилепсия младенчества, характерна прогрессирующим расстройством психических и двигательных функций и плохо поддается лечению нашими отечественными препаратами, — рассказывает доктор, заведующая эпилептологическим центром детской областной больницы, кандидат медицинских наук Марина Чернигина, которая наблюдает Захарку.

Препараты первой помощи при этой болезни — стирепентол и фризиум (клобазам), которые имеют международную и европейскую регистрацию, но не зарегистрированы на территории России. Соответственно, их не могут предоставлять бесплатно. Сейчас годовой курс для Захара обходится в 400 тысяч рублей. Уже достигнута стойкая ремиссия, но лечение нужно продолжать, а денег семье найти негде.

Мария уже возила сына в Италию к Шарлотте Драве (она впервые описала этот синдром), та подобрала Захару правильную дозу препаратов и посоветовала пройти курс дельфинотерапии. За последующие полтора года семья достигла больших результатов. У Захара начала восстанавливаться походка, он стал произносить слоги. Восстанавливается внимание.

Нужен повторный курс дельфинотерапии в июле: 10 сеансов — 80 тысяч рублей.

Мечта Марии — попасть в центр реабилитации в Пизе, о котором ей рассказала мадам Драве. Осенью вновь потребуется ее консультация.

— Если мадам Драве отменит или снизит дозу одного дорогого препарата, который принимает Зарюша, я отвезу лекарство второму мальчику, страдающему тем же, который живет в Дзержинске, — обещает мать.

Вера АРКАДЬЕВА.

На заметку

Получатель — Благотворительный фонд Олега Кондрашова
ИНН 5260985655 КПП 526001001
р/с 40703810700700000362
в НФ «НПСБ» ОАО «АКБ САРОВБИЗНЕСБАНК»
к/сч 30101810400000000899 БИК 042202899
Телефон фонда +7 (831) 430-90-55 230-33-06