Отказ работников кафе обслуживать сестру Натальи Водяновой - девушку с особенностями психики только доказывает, что в нашей стране практически ничего не знают о людях с аутизмом. Между тем педагог-дефектолог с 40-летним стажем Любовь Галкина из Нижегородской областной специальной коррекционной общеобразовательной школы-интерната для слепых и слабовидящих детей, которая занимается, в том числе, и с ребятами-аутистами, со всей ответственностью заявляет, что люди с таким диагнозом неагрессивны и не представляют никакой угрозы обществу.
Живут в хаосе
Бытует мнение об аутистах, как о людях не от мира сего, загадочных, талантливых. Но это не всегда так. Согласно определению, аутизм (от греч. autos - сам) - состояние психики, характеризующееся активным отстранением от внешнего мира.
Это понятие было впервые введено Эйген Блейером в 1920 году как симптом при тяжелых нарушениях взаимодействия с реальностью у взрослых больных шизофренией. Ранний детский аутизм был описан Лео Каннером (1943-й год, синдром Каннера), а затем Гансом Аспергером (1949-й год.).
Люди с аутизмом обычно отличаются повышенной или пониженной чувствительностью к звукам, прикосновениям, вкусам, запахам, освещению или цвету. Эта болезнь поражает не только психические функции (речь, интеллект, мышление), но и отражается на восприятии ребенком целостной картины мира. Для них происходящее вокруг - это хаос из людей, мест и событий, в котором невозможно разобраться. Эти трудности в восприятии окружающего мира вызывают сильную тревожность и порождают массу фобий.
Особенности поведения ребенка родители могут заметить уже в грудном возрасте. Малыш не улыбается, не радуется родителям, с ним нет зрительного контакта. С возрастом он так и не начинает общаться, живет в своем собственном мире. Его забавы заметно отличаются от игр других детей. Он может часами выполнять одинаковые действия с игрушкой или повторять какие-то движения, например, часами раскачиваться, стоя в кроватке.
Такие разные
Аутизм очень разнообразен. Есть даже поговорка: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека". Описаны четыре уровня заболевания.
1-я группа - глубокая степень аутизма. У таких больных невозможно поймать взгляд. Они не реагируют на обращения, не смотрят целенаправленно, не обращаются к другим даже с помощью жестов, не пользуются речью. Лишь очень редко они произносят одну фразу или слово. Дети глядят часами в окно, неподвижно сидя или раскачиваясь. Но если изменится что-то привычное, это может вывести его из себя. Дискомфорт обычно выражается в плаче, криках.
2-я группа. Симптомы аутизма выражены в меньшей степени. В привычной обстановке ребенок ведет себя приемлемо, но вне привычных стен может испытывать страх и самоагрессию, которая бывает очень опасна для самого ребенка. Фобии ребенка-аутиста - совершенно нетипичные. Он, например, может бояться испачкать руки или зайти в туалет. Речь может присутствовать, но малыш может путать местоимения, говорить о себе в третьем лице, употреблять штампы из книг или телевизора и при этом не отвечать на вопросы.
3-я степень. Дети с этой степенью аутизма не выглядят отрешенными или замкнутыми. Они могут много говорить, но речь обычно не обращена к собеседнику. Ребенком овладевает интерес к какой-либо сфере жизни, которую он может изучить досконально, рассказать наизусть всю информацию.
4-я степень. Это аутизм легкой степени. Дети способны к общению, но при малейшем противодействии легко теряются. Движения медлительные, неловкие, мимика и жесты слабо выражены или отсутствуют. Нарушения у таких детей часто диагностируются как задержка развития.
Кроме того, диагностируются аутоподобные состояния, связанные с изменениями в характере, поведении.
До сих пор неизвестно, почему рождаются дети с аутизмом. Ответ на этот вопрос не могут найти пока ни в Америке, ни в Европе. Доказано, что большая часть случаев аутизма наследственно обусловлена, однако точные механизмы наследования до настоящего времени неизвестны. Единственное, что можно утверждать - скорее всего, наследуется не сам аутизм, а предрасположенность к нему.
Толчок к болезни может дать сильный испуг в грудном возрасте, предполагает нижегородский педагог-дефектолог.
Подобно черепахе
- Детей с этой патологией нередко сравнивают с черепахой или улиткой. Ребенок прячется в панцирь и перестает познавать мир, как следствие, он отстает и физически, и интеллектуально. Этим детям проще общаться с неодушевленными предметами. Они очень пугливы, чтобы войти в доверие к ним, необходимо создать максимально комфортную обстановку. Взрослый человек должен быть выдержан, деликатен, терпелив, доброжелателен. Причем очень важно не только внешнее, но и внутреннее спокойствие, так как эти дети очень чувствуют то, что происходит в душе у другого, - рассказывает Любовь Николаевна.
Аутизм рассматривается не как одно заболевание, а как спектр нарушений, которые могут проявляться в разной степени. При этом затрагиваются многие структуры нервной системы (мозжечок, ствол мозга, лимбическая система). Лечение должно быть комплексным.
У каждого ребенка свое сочетание нарушений, поэтому не может быть единого рецепта для таких больных. В каждом случае нужна тщательная диагностика, индивидуально подобранное лечение и коррекционные занятия.
- Совет один: если родителей, что-то настораживает, то нужно, не откладывая, бежать с ребенком по врачам, обследовать его. Затем искать опытных педагогов. Читать литературу, набраться терпения и много заниматься. Аутизм третьей и четвертой степени очень хорошо корректируется, главное - нужно вовремя начать заниматься. Если родители прикладывают достаточно усилий, то такие ребята заканчивают обычные школы, получают высшее образование, - обнадеживает Любовь Галкина.
Аутизм второй, а особенно первой степени требует индивидуального подхода. Программа массовой школы такому ребенку обычно недоступна. Но его можно научить навыкам самообслуживания и общения.
- Один мой ученик благодаря занятиям начал разговаривать, петь, танцевать, правда, ему так и не удалось освоить программу даже вспомогательной школы… Но при этом мальчик хороший, ласковый, с чувством юмора, добрый, - рассказывает нижегородский педагог.
Языком карточек
Некоторые люди с аутизмом не могут говорить вообще, или их способность использовать речь для общения очень ограничена. Однако они обычно понимают, что говорят другие люди. Такие ребята могут научиться выражать свои мысли с помощью различных методов альтернативной коммуникации, например, печатать на компьютере, использовать язык жестов или систему карточек с картинками или словами.
- Дети с аутизмом всегда требуют индивидуального подхода и большого внимания. Чтобы научить их жить в социуме и максимально адаптировать, нужны специализированные центры, детские, сады, школы. Полностью отказываться от коррекционных учреждений нельзя, - убеждены родители детей-аутистов и педагоги.
Когда рождается ребенок с аутизмом, то родителям приходится непросто.
- Понять, что нужно их чаду, бывает чрезвычайно сложно, так как ребенок не говорит, а в основном кричит и плачет. Оставить такого малыша одного нельзя ни на минуту. Из-за неадекватного поведения окружающие считают таких детей просто невоспитанными и избалованными. Семьи, где растет ребенок с аутизмом, часто оказываются в изоляции, - говорит заместитель председателя некоммерческой организации "Верас" Анна Боброва.
Сегодня помощь по социальной адаптации семьи, где растут дети с аутизмом, могут получить в Нижегородской общественной организации "Верас" (Нижний Новгород, ул. Гордеевская, д. 42а). С 2011 года действует Центр поддержки семьи "Обнаженные сердца", где проводятся бесплатные занятия для детей с аутизмом.
В этом центре, а также Консультативно-диагностическом центре (Автозаводский район, 6-й микрорайон, дом 39а, детский сад №110) готовят ребят к детскому саду и к школе. Кроме того, "Верас" реализует специальные программы для подростков и родителей. С каждым годом ребят с аутизмом становится больше.
- В центр мы всех взять не можем, к сожалению, существует очередь. Например, в прошлом году помощь получили 56 детей, - рассказывает Анна Владимировна.
А два года назад при поддержке фонда "Обнаженные сердца", общественной организации "Верас" и департамента образования Нижнего Новгорода стартовал совместный проект обучения детей с аутизмом в шести коррекционных школах областного центра. Педагоги, участвующие в этом проекте, посещают семинары и стажировки по использованию современных методик работы с детьми с аутизмом.
Александра МАХЛИНА.
Кстати
В Нижегородском институте развития образования кафедра коррекционной педагогики и специальной психологии уже более двадцати лет проводит обучение воспитателей детсадов и школ, учителей, логопедов и дефектологов тому, как воспитывать и учить детей с расстройствами аутистического спектра.
Цифра
Как нам сообщили в Нижегородском минздраве, до 2014 года специальной официальной статистики по детям больным аутизмом не велось. В 2014 году всего на территории Нижегородской области было зарегистрировано: 251 ребенок и 9 подростков, страдающих аутизмом. Из них (из 260 аутистов) на территории Нижнего Новгорода проживают: 99 детей и 5 подростков.
Любопытно
10 процентов аутистов (по американской статистике) обладают выдающимися способностями - по сравнению с 1 процентом среди обычных людей. Около 80 процентов аутистов страдают задержками умственного развития. При этом у них часто бывает IQ гениев.