Есть красивая притча о том, что Бог сотворил особенных детей, чтобы проверить сердца других людей. Особенными их делает синдром Дауна, который есть и у сына известной актрисы, певицы и телеведущей Эвелины Бледанс. Она делает немало, чтобы изменить отношение общества к таким детям и помочь семьям, в которых они воспитываются. В Нижнем Новгороде Эвелина приняла участие в круглом столе, посвященном обсуждению проблем людей с синдромом Дауна в рамках проекта «800 добрых дел».

Это тоже счастье

– Когда в семье появляется ребенок с особенностями, будь то синдром Дауна, аутизм, ДЦП, то мамам и папам это очень сложно принять, – говорит актриса. – Мне сделать это было несколько легче благодаря актерской более пластичной психике, хотя все равно плакала. Мы с моим бывшем мужем Александром Семиным спрашивали: почему это произошло с нами? Однако очень быстро пришло понимание, что это тоже счастье, радость – солнечное дитя. Нам очень помог фонд «Даунсайд Ап», где родителям особенных детей оказывают психологическую поддержку, мотивируют на то, чтобы растить этого ребенка, гордиться им. 

По словам Эвелины, сейчас много говорят о важности инклюзивного образования, но оно подходит не всем.

– Мой Сема все-таки пошел в школу для особенных детей, там он обучается среди ребят с таким же синдромом, как у него. Знания такие дети должны получать по своему уровню развития. Вот, например, не идет у Семы математика, но у него есть актерские данные, он очень любит выступать. Сейчас он посещает театральную студию, здесь они готовят спектакль «Буратино». Буквально за месяц занятий Сема раскрылся, его речь значительно улучшилась – видимо, занятия в студии дали тот толчок, который был ему нужен. Возможно, и математика у него теперь пойдет лучше. Что касается инклюзии, то она важна и в творчестве. Я мечтаю создать инклюзивный театр, в котором наряду с обычными актерами будут играть дети и взрослые с синдромом Дауна, – поделилась планами актриса.

Помогают семьям

Эвелина Бледанс внимательно слушала рассказы о том, как помогают семьям с особенными детьми в Нижегородской области.

– Уже 12 лет у нас существует семейный центр «Сияние», который оказывает поддержку родителям, воспитывающим детей с разными отклонениями, в основном с синдромом Дауна, – рассказала председатель Нижегородской областной общественной организации «Сияние», мама дочери с синдромом Дауна Любовь Калинина. – Сейчас он объединяет более 250 семей. В центре есть театральная студия для малышей, которая как раз и появилась с учетом разных наклонностей детей. Кому-то из них интересно творчество, кому-то спорт.

Министр спорта Нижегородской области Артем Ефремов рассказал, что в рамках использования объектов наследия чемпионата мира была создана футбольная команда для ребят с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), в которой в том числе занимаются дети с синдромом Дауна. Команда показывает хорошие результаты, в апреле ребята едут на большой российский турнир.

– Я убежден, что детей с синдромом можно и нужно привлекать для занятий спортивными танцами, создать им условия для занятий плаванием, – отметил министр. – Есть задумка организовать автопоезда с ведущими спортсменами, которые будут пропагандировать спорт в отдаленных уголках области. В эту команду спортсменов стоит пригласить и детей с ОВЗ. Нужно больше вовлекать особенных детей в спорт, такая возможность есть, но для этого необходимо подготовить кадры – тренеров, которые могли бы работать с такими детьми.

Нужна передышка

Министр социальной политики Нижегородской области Юрий Хабров подчеркнул, что сегодня особенными детьми, как правило, занимаются только мамы, которым в какой-то момент становится тяжело, у них накапливается усталость.

– Сейчас перед нами стоит задача создания проекта модернизации медико-социальной сферы. Для этого мы изучали опыт Ленинградской области, Санкт-Петербурга, – пояснил министр. – У нас в регионе 59 центров социального обслуживания с отделениями дневного пребывания. Мы хотим перепрофилировать их на работу с семьями, где растут особенные дети, и создать условия, чтобы мамы могли оставлять в таких центрах детей на какое-то время. В планах – организация проживания с сопровождением. Стоит задача – создать инфраструктуру, какая была бы доступна в каждом муниципальном образовании и способная максимально облегчить жизнь семьи, в которой воспитывается ребенок с патологией.

Присутствующая на круглом столе опекун взрослого родственника с синдромом Дауна Ирина Пономарева подтвердила то, насколько актуальны данные направления помощи.

– Моей тете 48 лет. Я ее единственный опекун. То, что для взрослых с данным синдромом ничего не создано, – это огромная проблема. Они заперты дома, – рассказала Ирина. – Тетя смотрит телевизор, знает всех актеров и певцов, увлекается кино, у нее много интересов. Нам нужны специальные реабилитационные и досуговые центры для взрослых солнечных людей. У меня не было мыслей отказываться от тети, она мне родная. Но после четырех лет ухода за ней я пришла к выводу, что должна спасать и себя. Ведь я не могу поехать в отпуск, в командировку, я не могу лечь в больницу, есть сложности с личной жизнью. Государство же пока для устройства жизни моей родной тети может предложить только дом престарелых. И хорошо, что эта сложная проблема начала решаться.

Руководитель ресурсного центра социальной поддержки людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими ментальными нарушениями Алиса Бадьянова воспитывает сына-аутиста. Она поделилась своим опытом решения проблем, с которыми сталкиваются родители детей с ОВЗ. В центре можно получить информацию о том, где ребенку можно пройти диагностику, какие бесплатные услуги положены семьям, воспитывающим особенных детей. 

– Уникальность нашего центра в том, что здесь удалось организовать мастерские для школьников и людей старшего возраста, – приводит пример Алиса Бадьянова. – У нас есть студия, в которой особенные дети создают мультфильмы, гончарная, кулинарная мастерские. Старших детей учат пользоваться стиральной машиной – у работающих родителей чаще всего не хватает сил, чтобы научить деток элементарным бытовым навыкам. Посещающие центр имеют возможность попробовать свои силы в садоводстве. Наша следующая задача – передать наработанный опыт в центры социального обслуживания районов области, чтобы в каждом из них семьи могли получить поддержку.

Ситуация меняется

Как рассказала одна из участниц круглого стола Светлана Рашванд, женщинам, еще десять лет назад родившим ребенка с синдромом Дауна, а такой диагноз устанавливают сразу, предлагали писать отказ от новорожденного. Сегодня благодаря усилиям общественных организаций ситуацию удалось переломить. Принят протокол, который запрещает врачам призывать родителей отказаться от ребенка. 

– Если биохимический скрининг и ультразвуковая диагностика выявили синдром Дауна во время беременности, то в протоколе прописано пошагово, как довести эту информацию женщине. После выписки эти дети передаются педиатрам. Они на особом патронаже, – рассказала представитель министерства здравоохранения Марина Семерякова.

Подводя итоги круглого стола, заместитель исполнительного директора некоммерческой организации «Фонд содействия развитию институтов гражданского общества в ПФО» Екатерина Никитина отметила, что, активно занимаясь проблемами детей с РАС, до поры детям с синдромом Дауна не уделяли столь пристального внимания. Но ситуация меняется, работа над проблемами, которые были озвучены участниками мероприятия, уже ведется, выстраивается работа с центрами занятости, созданы творческие мастерские. Все это способствует социализации особых людей.

Цифры

По данным регионального министерства здравоохранения, в 2020 году в Нижегородской области на свет появилось 30 детей с синдромом Дауна. Всего на учете таких детей в возрасте до 18 лет состоит 311. В 2021 году таких ребятишек родилось десять. Стоит отметить, что в последние два года, а также в текущем году не было ни одного случая отказа от особых детей.

Александра Махлина. Фото Кирилла Мартынова.