Специалисты единодушны – лекарства от аутизма не существует. Но помочь таким особенным детям можно, и очень важно, чтобы они как можно быстрее оказались в руках грамотных поведенческих специалистов, которые владеют эффективными методиками работы с людьми с расстройством аутистического спектра (РАС). 

Пазл сложился правильно

Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» в конце прошлого года открыл новое пространство в Центре поддержки семьи в Нижнем Новгороде на улице Красносельской. Здесь бесплатно помогают как маленьким детям, так и взрослым людям с расстройством аутистического спектра и другими нарушениями. В Центре для этого созданы все условия.  

Василисе Комоновой повезло. Мама малышки оставила заявку на сайте фонда «Обнаженные сердца», и с девочкой стали работать специалисты Центра. До полутора лет родители Василисы не видели каких-то проблем. Затем пазл перестал складываться. Пришло понимание, что с дочкой что-то не так.  Василиса не реагировала на свое имя, не хотела играть вместе с другими детьми. Затем и вовсе начался откат в развитии, первые слова малышка так и не сказала. Ребенка показали неврологу, а затем психиатру, который подтвердил, что у девочки есть особенности развития. 

– Я очень благодарна фонду «Обнаженные сердца», специалистам центра. После двух месяцев интенсивных занятий у дочки есть положительная динамика в развитии. У Василисы  появился указательный жест, она начала понимать обращенную речь, произнесла главные слова «мама» и «папа», – делится успехами мама ребенка Алена. – Как и другие родители, сначала я отказывалась верить в то, что у дочки расстройство аутистического спектра. Была стандартная стадия отрицания, поиск волшебной таблетки, надежда, что врачи ошибаются. Я начала искать информацию. Разобраться в том, что такое аутизм, принять диагноз, понять, как правильно взаимодействовать с собственным ребенком, мне помогла программа для родителей «Ранняя пташка», которую также реализует фонд «Обнаженные сердца».

К слову, программа «Ранняя пташка» (англ. EarlyBird)  разработана национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Эксперты фонда «Обнаженные сердца» имеют эксклюзивную лицензию на ее распространение на русском языке и с 2013 года внедряют программу в России. За это время были бесплатно обучены специалисты из более чем 100 организаций Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Воронежа, Тулы, Твери, Челябинска, Екатеринбурга.  

Как рассказала руководитель Нижегородского центра поддержки семьи Анна Боброва, родители всех  подопечных обязательно проходят обучение. Это позволяет им говорить со специалистами на одном языке, действовать в правильном направлении.  Центр помогает людям с РАС уже больше десяти лет. Всего в настоящее время занятия посещают 44 ребенка и 12 взрослых.   

Гаджет расскажет о желаниях 

В новом помещении уютно, просторно, светло. Здесь спокойная и доброжелательная обстановка. Есть большая игровая комната и рядом шесть кабинок для уединения педагога с ребенком. Свое пространство для маленьких детей, свое – для взрослых. Здесь привыкли, что к непростому поведению подопечных педагоги терпеливы, но требовательны, они настойчиво добиваются поставленных целей. Помощь детям в Центре оказывается по хорошо зарекомендовавшим  программам ASSERT и JASPER.  

Сокращение ASSERT означает – «Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов» (Autism Support Service: Education, Research and Training). Программа ASSERT начала работать в Центре для людей с нарушениями развития при университете штата Юта в 2003 году. В настоящее время с ее помощью успешно помогают детям с РАС педагоги в США, Бразилии и России.

ASSERT – программа раннего вмешательства, рассчитанная на совсем маленьких детей, начиная с двух лет. Она учит основным навыкам коммуникации, а для специалистов является базой для обучения поведенческому анализу.  

– Когда родители обращаются за помощью, то они прежде всего хотят, чтобы ребенок заговорил, но, к сожалению, это не всегда возможно. В таких сложных случаях ребенку мы помогаем освоить  альтернативную коммуникацию – общение с помощью жестов и карточек PECS. Как правило, у людей с расстройством аутистического спектра намного лучше развито зрительное восприятие. Поэтому они легко запоминают изображения. Малыши ходят по центру с небольшими книжечками с вложенными карточками, с помощью которых могут объяснить, что они хотят. Первые картинки – это самое любимое: вкусняшки, игрушки, активности (горка, гамак, качели).  Когда ребенок получает возможность объяснить, что он хочет, то поведение такого малыша меняется в лучшую сторону, снижается тревожность, – рассказывает педагог-психолог Елена Литова. 

Современные гаджеты – телефоны, планшеты также используются для альтернативной коммуникации. Это большое подспорье для неговорящих людей с РАС. Пользоваться гаджетами также обучают в центре. 

Интенсивная программа –  это занятия пять раз в неделю по четыре часа в течение 10 месяцев. С каждым ребенком работает большая 

команда специалистов. Подход строго индивидуальный. Обязательно в один учебный день с подопечным занимаются несколько педагогов, чтобы малыш не привыкал, учился выполнять задания, данные разными людьми.  

Результаты обучения есть у всех детей, но кто-то движется совсем маленькими шагами, а кто-то быстрее. Например, трехлетнего Амира привели неговорящим. Сейчас он говорит предложениями, посещает обычный детский сад, занимается гимнастикой.

Найти занятие по душе 

Еще одна программа центра – JASPER. Ее название – это аббревиатура слов:  Joint Attention (совместное внимание) Symbolic Play (символическая игра) Engagement (вовлеченность) Regulation (регуляция). Она подходит детям, когда они становятся более усидчивыми, могут концентрироваться, интересуются игрушками. Кого-то приходится учить вместе строить башню из кубиков, с кем-то можно поиграть в сюжетные игры, например, в пожарных. Все зависит от возможностей ребенка, объясняет педагог-психолог, координатор программы JASPER Екатерина Сотова. Есть два подвида этой программы. В первом случае ребенок занимается только со специалистом, во втором  проходит программу вместе с одним из родителей. Таким образом, семья получает набор инструментов, позволяющих эффективнее заниматься со своим чадом дома. 

Проводятся в центре и групповые занятия, детей учат стандартам поведения, принятым в обществе, например, ждать своей очереди, здороваться друг с другом.  

В центре работают со взрослыми людьми с аутизмом. Здесь делают очень многое для социализации своих подопечных. Реализуется программа сопровождаемой занятости, цель которой дать почувствовать молодым людям свою нужность, организовать досуг. Они посещают бассейн, скалодром, ходят в музеи, на выставки, в зоопарк. Часть взрослых работает волонтерами в отделениях почтовой связи, библиотеке, торгово-развлекательных центрах. Тем, кому позволяет здоровье, специалисты центра находят работу. Программа  сопровождаемого трудоустройства стартовала несколько лет назад и оказалась очень востребованной. Сейчас более десятка соискателей. Специалисты подберут вакансию, помогут пройти стажировку, подготовиться к собеседованию и даже освоить дорогу до работы. 

Люди с аутизмом могут выполнять несложную работу, в частности, в клининговой компании. Так, одна из девушек уже год работает уборщицей на почте. В отделении ею довольны. Есть и другие примеры успешного трудоустройства людей с аутизмом. 

Справка «НН»

Фонд «Обнажённые сердца» основал Центр поддержки семьям с особыми детьми в Нижнем Новгороде в 2011 году. За время его существования  помощь получили более 400 детей и молодых людей с особенностями развития, а 320 семей прошли обучение по программе для родителей «Ранняя пташка». Кроме того, в центре ведется обучение специалистов. Стажировку прошли более 

140 человек. Задача – помогать детям и взрослым с особенностями жить обычной  жизнью, готовиться к посещению детского сада, школы, интересно проводить досуг, трудоустроиться.

Родителям на заметку

Родителей должны насторожить следующие симптомы в поведении ребенка в раннем возрасте:  

1. Не реагирует (или редко реагирует) на свое имя.

2. Ведет себя как будто глухой.

3. Не улыбается или редко улыбается другим людям.

4. Не использует указательный жест, а также другие жесты в возрасте 12 месяцев.

5. Нет лепета к 1 году, слов к 1,5 годам.

6. Нет фразовой речи, то есть сочетания из двух и более слов к 2 годам.

7. Также насторожить должен любой откат в развитии ребенка – любая потеря социально-коммуникативных навыков.

 Раннее выявление расстройства аутистического спектра крайне важно для успешной социализации и эффективной коррекционной помощи. При любых подозрениях нужно обратиться к врачу-психиатру для проведения углубленной диаг­ностики. 

Разработан тест в помощь родителям детей от 1,5 до 3 лет. Пройти его можно на сайте test.autism.help. Он позволяет оценить вероятность наличия такого диагноза.

Александра Махлина.