Мы порой отводим глаза от несчастных, пораженных страшным недугом — детским церебральным параличом (ДЦП). Не выявленная вовремя жестокая болезнь приводит людей к тяжелой инвалидности. Как выясняется, избежать трагедии можно, если бы специалисты на ранних стадиях болезни чаще смотрели вглубь, а не вот так же, как прохожие, отводили глаза.

Только не отведи глаз

Более пятнадцати лет назад в Нижнем Новгороде были разработаны уникальные методики, защищенные патентами, по выявлению высоких рисков органического поражения центральной нервной системы плода вследствие наличия хронической гипоксии, по содержанию алкогольдегидрогеназы — важнейшего фермента в обмене веществ — в пуповинной крови. Внедрение этого метода в жизнь могло привести уже тогда к значительному снижению числа детей, ставших затем инвалидами из-за страшной болезни. Ранняя, на первых часах жизни ребенка, диагностика высоких рисков, своевременная коррекция и соответствующее лечение — залог выздоровления или, по крайней мере, значительного улучшения состояния ребенка. Но до сих пор чудодейственная методика не внедрена на своей родной земле — в Нижнем Новгороде.

Мы беседуем с одним из авторов метода начальником отдела материнства и детства департамента здравоохранения администрации Нижнего Новгорода Натальей Щельциной.

— Наталья Юрьевна, напомните, пожалуйста, к чему ведет гипоксия плода, то есть нехватка кислорода?

— Довольно часто — к внутриутробному поражению центральной нервной системы, которое в первые месяцы жизни ребенка проявляется в виде судорог, внутричерепному давлению, повышенной возбудимости, мышечной слабости и так далее. Эти синдромы в дальнейшем могут вызвать ряд тяжелых заболеваний, таких как детский церебральный паралич, гидроцефалия или более легкие поражения ЦНС. Последние ведут к относительно нетяжелым дисфункциям головного мозга, но и они сопровождаются головными болями, низкой усвояемостью любой информации и, несомненно, ухудшению качества жизни ребенка. Четверть века назад диагноз ДЦП выставляли только после года жизни, сегодня его могут установить на более ранних сроках, до полугода, однако в этом заболевании, как, впрочем, и при других расстройствах центральной нервной системы, каждый день на счету. Формирование личности ребенка идет стремительно, и поэтому чем раньше ставится диагноз, начинается лечение, тем более высоких результатов можно достичь.

— Почему же до сих пор не внедрена методика, которая объективно оценивает высокие риски развития грозных неврологических заболеваний?

— Причина в кажущихся мелочах. Встает вопрос организации доставки крови из роддомов в лабораторию, например, педиатрического института. Нужно обучение лаборантов и проведение анализа на местах. Лаборатории родильных домов работают в основном на экстренные случаи оказания медицинской помощи. Особенность анализа по пуповинной крови на содержание опасных показателей заключается в том, что ее надо доставить и исследовать в течение суток после забора и строго по методике. Пока не удается убедить руководителей роддомов в необходимости проведения таких исследований, и мы не можем организовать доставку материала.

Триста рублей за анализ

— Какое количество анализов приходится делать ежедневно?

— За сутки в Нижнем Новгороде рождается в среднем 30 — 35 младенцев. Количество анализов вроде бы невелико, однако даже эту малость нам не удается организовать для отправки.

— Сколько детей находится на инвалидности?

— В 2010-м в Нижнем Новгороде зарегистрировано 2555 детей-инвалидов от рождения до 18 лет. Из них 22 — 23 процента инвалиды по заболеваниям центральной нервной системы, у половины из которых инвалидность обусловлена детским церебральным параличом. Впервые ее получили в 2010 году 300 маленьких нижегородцев, примерно у 30 человек поставлен диагноз ДЦП, и им предстоит очень длительное и дорогостоящее лечение. Качество жизни у ребенка и взрослого даже не обсуждается.

— Во сколько обходится государству ребенок-инвалид?

— Сам анализ стоит около 300 рублей. Лечение и коррекция, очевидно, достаточно дорогое, точнее такое же, как и без анализа, но из-за более раннего начала лечение будет более успешным. Ежегодно только прямые затраты государства на ребенка с ДЦП составляют свыше 350 тысяч рублей (неработающая мать, выплаты по инвалидности, выделение денег на спецколяски и т. д.), не считая собственно лечения, содержания центров и санаториев, которые обходятся и государству, и родителям в цифру, многократно превышающую прямые расходы. Так что затраты на внедрение метода либо на последствия его невнедрения несопоставимы.

Методика разработана

— Предположим, все-таки удастся внедрить этот метод. Может ли стать Нижний Новгород зоной без детского церебрального паралича?

— Во всяком случае, число инвалидов, перенесших этот недуг и другие виды поражений ЦНС, снизится. Конечно, бывает, что на хроническую внутриутробную гипоксию накладываются еще и другие проблемы при родах, и это может привести к тяжелейшим и даже неизлечимым последствиям. Но и здесь имеется выход из положения — у нас также разработана методика диагностики хронической гипоксии плода по содержанию креатина в крови у беременных женщин. Победить ДЦП нельзя, его можно только предотвратить или нивелировать. Это задача и наша, организаторов здравоохранения, и главных врачей роддомов, лабораторной службы, педиатров, неврологов, очень серьезную роль играют и родители, от их инициативы, их настойчивости также будет зависеть успех лечения.
Беседовала

Светлана ДУМПЭ.

Справка «НН»

Плоды кислородного голодания

В 1860 году английский хирург Уильям Литтл впервые опубликовал результаты своих наблюдений над детьми, у которых после перенесенной родовой травмы развивались параличи конечностей. Состояние детей не улучшалось и не ухудшалось по мере их роста: оставались проблемы с хватательным рефлексом, ползанием и ходьбой. Признаки таких поражений у детей долгое время называли болезнью Литтла, сейчас они известны как «спастическая диплегия». Литтл предположил, что эти поражения вызваны кислородным голоданием (гипоксией) при родах. Однако в 1897 году знаменитый психиатр Зигмунд Фрейд, заметив, что дети с церебральными параличами часто страдали задержкой психического развития, расстройством визуального восприятия и припадками по типу эпилептических, предположил, что причина таких более глубоких поражений мозга коренится в патологии развития мозга младенца в более ранний период жизни — в период развития плода еще в утробе матери.

Термин «церебральный паралич» употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений.

Слово «церебральный» означает «мозговой» (от латинского слова «cerebrum» — «мозг»), а слово «паралич» (от греческого «paralysis» — «расслабление») определяет недостаточную (низкую) физическую активность. Сам по себе церебральный паралич не прогрессирует, так как не дает рецидивов. Тем не менее в процессе лечения может наступить улучшение, ухудшение состояния пациента либо оно остается без изменений. Церебральный паралич — не наследственное заболевание. Им никогда нельзя заразиться или заболеть. Хотя ДЦП не излечивается (не является «курабельным» в общепринятом смысле), постоянный тренинг и терапия могут привести к улучшению состояния инвалида.

Комментарий

Вдруг возникнут кривотолки?

Ирина ПЕРЕСЛЕГИНА, первый заместитель министра здравоохранения Нижегородской области, д.м.н., один из авторов метода:

— Определение рисков поражения нервной системы по пуповинной крови не входит в общепринятые стандарты лечения. Это означает, что анализ может проводиться только платно, но кто и как будет за него платить? Представьте, жена в родах, муж под окнами, а время на забор крови отпущено очень мало, врач вряд ли сумеет четко и ясно из-за нехватки времени объяснить и тому и другому, зачем это все нужно, за что, собственно, платить, обязательно возникнут кривотолки, и все ли согласятся на этот шаг, неизвестно. Без тотального охвата данной методикой всех рожениц и в обязательном порядке поставленную задачу, а именно снизить риск поражения нервной системы вследствие гипоксии, не решить. Возникает вопрос, как ввести метод в стандарты лечения? Все заявки в Минздравсоцразвития РФ поданы, метод там известен и зарегистрирован, и мы неоднократно вновь и вновь поднимали эту тему, но, к сожалению, ответа и реакции «сверху» мы продолжаем ждать.

Кстати

ДЦП может быть вызван большинством факторов, нарушающих развитие мозга. Основной причиной является недостаточность снабжения кислородом — гипоксия (внутриутробная или у новорожденного). Снабжение кислородом может быть прервано преждевременным отделением плаценты от стенок матки, неправильным предлежанием плода, затяжными или стремительными родами, нарушением циркуляции в пуповине. Преждевременные роды, недоношенность, низкий вес при рождении, RH-фактор или групповая несовместимость крови плода и матери по системе А-В-О, инфицирование матери коревой краснухой или другими вирусными заболеваниями в период ранней беременности.

Мнение

Спасать как можно раньше

Лариса ВЕРЕШ, врач-невролог Нижегородского областного детского психоневрологического санатория, более 45 лет работающая с детьми, страдающими ДЦП:

— К огромному сожалению, в последние годы увеличивается количество детей, которым выставляется диагноз «детский церебральный паралич», все больше поступает в санаторий на лечение детей с перинатальным поражением нервной системы. В большинстве своем — это очень тяжелые пациенты-колясочники. Достаточно сказать, что санаторий принимает пациентов пять раз в году на 2,5 месяца, и каждый заезд есть с десяток новых пациентов, то есть тех, с которыми доктора раньше не встречались (а в санатории чаще всего лечатся дети не по одному и не по два раза). Как невролог с многолетним стажем могу сказать, что, чем раньше начинается лечение, тем оно более эффективно. Оптимально начинать лечение еще внутриутробно, когда мать еще вынашивает свое дитя и ей ставится диагноз «гипоксия», в крайнем случае — буквально с нулевого возраста, с первых дней жизни малыша. Если есть такие методики диагностики высоких рисков поражения нервной системы вследствие гипоксии, то преступно их не применять.

Проверено на себе

Врачи только вздыхали

Мать смогла перебороть недуг своего первенца

Вера Никишина, нижегородка:

— Если есть анализ, который на ранних стадиях жизни ребенка может точно подтвердить, что лечение необходимо, надо обязательно его делать. Мы не в тайге живем! Тогда не будет матерей — а я таких знаю, — всю свою жизнь клянущих себя, что не заметили, не долечили, не помогли, не обратили внимания…

Я рожала моего сына в далеком сибирском поселке, в Иркутской области, и это было более 20 лет назад. Никаких УЗИ тогда не делали, но врачи уже во время моей беременности понимали, что-то не так. То и дело я ложилась на сохранение, казалось, что выносить ребенка так и не смогу. Это было страшно.

Поэтому, когда в 8 месяцев у меня начались преждевременные схватки, я была в панике. Родился сынок, крепко опутанный пуповиной два раза. Закричал не сразу, но вскоре. Когда мне его показали, я увидела совершенно синие ступни, а акушерка успокоила: это бывает. Не сделали даже записей о гипоксии, кислородном голодании, ребенок, мол, выглядел прекрасно.

Уже дома я стала замечать запрокинутую назад голову, повышенные эмоции, отсутствие сна у сыночка.

Позже нам поставили диагноз «энцефалопатия». Я не знала, что это значит, и объяснили мне невразумительно, дескать, спектр большой — от повышенной возбудимости и до церебрального паралича.

Помню, чуть с ума не сошла от такого известия. Это был мой долгожданный первенец, рожденный в тридцать лет. А я уже все замечала. Ребенок много кричал, кажется, не спал никогда. Я стала совершенно «психической» матерью, меня не могли отогнать от кроватки ни днем ни ночью. Через две недели после родов мне показалось, что левая ручка двигается меньше, что головку он поворачивает только в одну сторону. Обо всем я тут же сообщала врачу. Словом, несмотря на упреки родни и докторов о том, что я все придумываю и залечу ребенка, я потащила сыночка в райцентр к хорошему психиатру, делала какие-то электропроцедуры с кальцием, поила лекарствами, научилась приемам массажа и старательно регулярно все выполняла. В год у ребенка случились судороги, и это было еще страшнее. Но он выжил. Постепенно, к трем годам, сынок начал выравниваться, стал спать хорошо, исчезала тревожность. В год два месяца пошел, в два с половиной года заговорил. Я лазила с ним вместе по деревьям и висела на турниках, ходила по лесам и полям, настойчиво развивая ему руки, ноги.

Конечно, врачи скажут, что не было ДЦП, но я знаю, что-то начальное было! Только теперь я понимаю, что практически спасла сына, потому, что заниматься с ним начала с самых первых дней его жизни. Теперь он здоров, недостаточность сошла на нет. Могла бы я не заметить того, что не видел даже врач? И что тогда бы было? Может, ничего, а может — беда. Во всех первых карточках сына записано «Рука движется плохо — по словам матери, нога… по словам матери». И вспоминаю вздох врача: «Я допускаю, что мать может интуитивно чувствовать опасность…»

Сюжет: От первого лица

В сюжете