В 6 лет Максим Сухомлинов сломал лучезапястный сустав, и перелом плохо заживал. Через полгода заболело и распухло колено, а затем и другое. В Нижнем Новгороде поставили диагноз: ювенильный хронический артрит.
— Это воспалительное заболевание суставов с неясной этиологией, приводящее к постепенной деструкции суставов и сочетающееся у ряда больных с выраженными внесуставными проявлениями. Пациент просыпается и засыпает с болью, — рассказывает врач Маргарита Коровкина.
Максиму дали квоту на лечение в Москву. Туда его доставили в инвалидном кресле. После обследования диагноз подтвердили и начали терапию так называемыми биологическими агентами.
— После первого же введения препарата у сына прошли боли, а после второго курса лечения он вновь встал на ноги, — рассказывает мама Максима Татьяна Александровна.
Но потом региональный минздрав отказал Максиму в этом препарате. Мать написала Павлу Астахову. В Нижний Новгород приезжали его представители, вопрос решался в кремле.
После этого Максиму опять начали давать лекарство. Но потом отказали: нашли в аннотации, что оно не апробировано на пациентах младше 18 лет.
Но благодаря этому лечению в 2012 году Максим впервые пошел в школу — в шестой класс. До этого он был на домашнем обучении. Достигнутые результаты с прекращением лечения могут быть утрачены.
У тринадцатилетней Насти Зоткиной такой же, как у Максима, диагноз — ювенильный хронический артрит.
Как и у Максима, ее лечение тоже прервалось, чего делать просто нельзя. Как говорят врачи, весь смысл его как раз в систематичности.
Сейчас в Нижегородской области около 250 детей страдают различными формами ювенильного хронического артрита. 50 процентов пациентов выходят в ремиссию на стандартной комбинированной терапии. Но для 20 процентов она неэффективна. Такие дети нуждаются в дорогостоящих препаратах, так называемых биологических агентах.
Годовой курс такого лечения стоит для Максима 850 тысяч рублей, для Насти — 540 тысяч.
Помочь таким детям, как Максим и Настя, и ставят своей целью организаторы благотворительного марафона «Тысячи добрых сердец», который пройдет в Нижнем Новгороде 1 июня, в День защиты детей, на площади Минина и Пожарского с 12.00 до 18.00. Участником может стать каждый, купив билет за 250 рублей, он и станет благотворительным взносом.
Александр НИКОЛАЕВ.
На заметку
Получатель — Благотворительный фонд Олега Кондрашова
ИНН 5260985655 КПП 526001001
р/с 40703810700700000362
в НФ «НПСБ»ОАО «АКБ САРОВБИЗНЕСБАНК»
к/сч 30101810400000000899 БИК 042202899