Благотворительный фонд помощи хосписам и паллиативным больным «Маяк» начал работать в Нижегородской области. На сайте mayak.team могут найти помощь безнадежно больные и их родственники. Кроме того, неравнодушные люди могут сделать пожертвования и зарегистрироваться в качестве волонтеров.
За рамками госгарантий
Созданию фонда «Маяк» предшествовало подписание совместного приказа федеральных Минздрава с Минтрудом РФ 31 мая текущего года. Этот документ утвердил Положение об оказании паллиативной помощи взрослым и детям, и в нем впервые было прописано взаимодействие медицинских учреждений с учреждениями социального обслуживания, некоммерческими и религиозными организациями.
По словам учредителя благотворительного фонда Марии Винуа, на сегодняшний день паллиативные больные и их родственники - самая незащищенная группа, так как им никто не оказывает помощь. За рамками программы госгарантий оказывается масса нерешенных для них вопросов. Это транспортировка и уход за такими больными, другие трудности, с которыми сталкиваются родственники смертельно больного человека.
Но самая главная проблема состоит в том, что нижегородцы часто не знают о том, где и как паллиативная помощь оказывается, кому она положена. К сожалению, не всегда располагают этой информацией и медики. Это вынуждает обращаться за помощью в частные клиники, а такая возможность есть далеко не у всех.
Как рассказал Иван Романов, главный врач городской клинической больницы № 30, в которой расположено самое большое паллиативное отделение в Нижнем Новгороде, в нашем регионе паллиативную помощь можно получить как в условиях стационара, так и амбулаторно в поликлинике.
В семи лечебных учреждениях 118 паллиативных коек. Они есть в Большемурашкинской, Шатковской, Княгининской больницах, городской больнице № 1 Дзержинска, а также в больницах № 47, 34, 30 Нижнего Новгорода. В области открыто 27 кабинетов паллиативной медицинской помощи, создано 17 выездных патронажных бригад. Кроме того, действуют 844 койки сестринского ухода.
Ситуация изменилась
Паллиативная помощь часто понимается узко - как снятие острого болевого синдрома или лечение пролежней у лежачих больных. Но этим она не ограничивается. Помимо подбора схемы обезболивания, человеку помогают избавиться от симптомов заболевания (одышка, тошнота, отеки и прочее), оказывают психологическую и юридическую поддержку.
Паллиативная помощь началась с онкологии, когда раковый больной от боли, образно говоря, лез на стенку и было невозможно облегчить его страдания, так как наркотические препараты были не доступны, а имеющиеся в распоряжении врачей обладали краткосрочным эффектом. Сегодня ситуация изменилась. В распоряжении врачей довольно широкий спектр опиоидных анальгетиков в виде таблеток и пластырей пролонгированного действия: таблетки действуют до 12 часов, пластыри дают обезболивающий эффект в течение трех суток.
- Сегодня паллиативная помощь оказывается людям не только с онкологией, но и больным деменцией, с нарушениями мозгового кровообращения, рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона, хроническими заболеваниями легких, СПИДом и другими, - рассказывает руководитель центра паллиативной медицинской помощи городской клинической больницы № 30 Елена Введенская.
Оформление направления для получения паллиативной помощи - это довольно сложная регламентированная процедура.
В направлении или медицинском заключении, помимо анкетных данных, должны быть развернутый диагноз, анализы и цель, с которой больной направляется для оказания паллиативной помощи.
Онкологическому больному с гистологически подтвержденным диагнозом выписать такое направление может любой лечащий врач - терапевт, онколог. Если диагноз другой, то направление должно быть заверено заключением врачебной комиссии медицинского учреждения.
Она должна подтвердить, что уже испробованы все возможные методы медицинской помощи и они не дают результата. В этом случае все равно человек не должен списываться со счетов: ему показана симптоматическая терапия.
Шанс есть у каждого
После подтверждения того, что человек нуждается в паллиативной помощи, заявка передается в выездную патронажную службу. Такая бригада приезжает в течение 48 часов. Врач проводит осмотр, дает рекомендации, и в случае необходимости тяжелобольного человека госпитализирует в отделение паллиативной помощи. Но это совершенно не значит, что туда отправляют человека умирать. Бывают примеры, что пациент признан нуждающимся в паллиативной помощи и, получив ее, отодвигает критический момент.
Так, молодой человек, который в 21 год поступил в больницу с переломом шейного позвонка, не мог двигаться самостоятельно и дышал с помощью аппарата. Однако заботливый уход и поддерживающая терапия в одном из таких отделений способствовали тому, что дыхание у него восстановилось и молодого человека перевели в отделение реабилитации.
Этот пример хотя и исключение, но все же свидетельствует о том, что каждый, казалось бы, безнадежный больной имеет шанс на выздоровление.
Необходимость развития волонтерского движения, направленного на оказание помощи смертельно больному человеку, продиктована насущной необходимостью. После курса процедур такого пациента выписывают домой, и большая проблема, если он одинок или за ним некому ухаживать. Хосписа, который в этом случае мог бы стать последним приютом для такого человека, в Нижегородской области сегодня нет. Хорошо, если добровольные помощники возьмут на себя услуги сиделки, поддержат его психологически в последние дни.

Между тем
Обратиться в благотворительный фонд помощи хосписам и паллиативным больным «Маяк» можно по телефону +7-953-553-59-23.
По вопросам выписки, получения обезболивающих препаратов и оказания анальгезирующей терапии можно обращаться по телефону горячей линии министерства здравоохранения Нижегородской области: 8 (831) 435-32-12 с 9.00 до 18.00 в ежедневном режиме, кроме выходных и праздничных дней, жителям Нижнего Новгорода - по телефону оперативного дежурного ГБУЗ НО «Станция скорой медицинской помощи г. Н.Новгорода»: 8 (831) 428-62-52 с 18.00 до 9.00 в ежедневном режиме и в выходные и праздничные дни.
По вопросам выписки, получения обезболивающих препаратов и оказания анальгезирующей терапии жителям районов области, а также Арзамаса, Дзержинска следует обращаться по телефону оперативного дежурного ГБУЗ НО «Нижегородский территориальный центр медицины катастроф»: 8 (831) 250-94-02 с 18.00 до 9.00 в ежедневном режиме и в выходные и праздничные дни.
Обращения граждан в случае нарушения порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов по бесплатной горячей линии следует направлять Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения: 8-800-500-18-35 в круглосуточном режиме. Также работает электронный сервис для приема жалоб по данному вопросу: roszdravnadzor.ru/services/complaints.

Языком цифр
Результаты проведенного впервые в России нижегородскими специалистами исследования свидетельствуют о том, что в специализированной паллиативной помощи в регионе нуждались от 31,1 до 58 процентов от числа всех умерших людей в возрасте 18 лет и старше (14 845 - 27 774 человека).
По данным Нижегородского областного клинического онкологического диспансера, в 2018 году злокачественные образования послужили причиной смерти 6035 больных.
Всего же на диспансерном учете в 2018 году состояло
99 763 пациента, IV стадия заболеваний была выявлена у 19 процентов, одногодичная летальность составила 20 процентов.
По рекомендациям ВОЗ в специализированной паллиативной медицинской помощи нуждаются 80 процентов людей, умерших от онкологических заболеваний. Следовательно, только в нашей области она необходима 4828 онкологическим пациентам ежегодно.

Кстати
В Нижнем Новгороде выездные бригады паллиативной помощи больницы № 47 обслуживают Ленинский, Автозаводский районы, Московский, Канавинский относятся к больнице № 30, а Сормовский, Нижегородский, Советский, Приокский - это зона ответственности больницы № 34.

Александра Махлина. Фото Александра Воложанина.