7 ноября в Нижегородской областной детской клинической больнице состоялся круглый стол, посвящённый вопросам помощи детям с тяжёлыми орфанными заболеваниями. В мероприятии приняли участие представители правительства региона, фонда «Круг добра», нижегородских медицинских учреждений, общественных организаций и епархии Русской православной церкви, а также родители детей, получающих поддержку фонда.
Собравшиеся обсудили актуальные вопросы лекарственного обеспечения, включая закупку дорогостоящих препаратов и медицинских изделий для терапии тяжёлых и редких заболеваний. Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Чечерин отметил, что фонд «Круг добра» обеспечивает значительную поддержку за счёт средств, поступающих от повышенного налога на доходы граждан с доходом выше 5 миллионов рублей в год. По его словам, на помощь детям в регионе было направлено более 11,2 миллиарда рублей.
Министр здравоохранения Нижегородской области Галина Михайлова подчеркнула, что фонд является важным партнёром в вопросах лекарственного обеспечения, а также помогает совершенствовать методическую работу и повышать квалификацию врачей.
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил, что еженедельно в фонд поступает 500–600 новых заявок на приобретение дорогостоящих лекарств, часть из которых требуется закупать за рубежом. Все заявки проходят проверку независимыми экспертами федеральных медицинских центров. В Нижегородской области подопечными фонда являются 369 пациентов с 36 тяжёлыми заболеваниями.
В рамках круглого стола обсуждались вопросы обеспечения лекарствами после достижения пациентами 19 лет, закупки незарегистрированных в России препаратов, оказания экстренной помощи, а также взаимодействия родительского сообщества с медицинскими учреждениями и региональным министерством здравоохранения.
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16 от 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Его деятельность дополняет существующие государственные программы и направлена на обеспечение необходимыми препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации.